Życie z zespołem Aspergera, rozmowa z Mirką Jaworską autorką „Syndromu czerwonej hulajnogi”

Można nie zauważyć, że dziecko rozwija się nieprawidłowo?

M.J: Moim zdaniem nie! To się wie instynktownie. Są tylko różne sposoby radzenia sobie z tą wiedzą. Mechanizmy obronne i techniki wypierania są często bardzo silne! Z moich obserwacji wynika, że częściej dotyczą ojców niż matek. To ojcom  trudniej się pogodzić, że ich wymarzony syn jest „Inny”. Matki potrafią szybciej się pozbierać, a w obliczu diagnozy, podejmują działania mające na celu pomoc dziecku. Znam przypadki i to wcale nie odosobnione, że mamy wożą dziecko na terapię w  tajemnicy przed tatą i jego rodziną, bo tata uważa, że to z mamą jest coś nie w porządku i zamiast zajmować się wmawianiem dziecku choroby – sama powinna iść do lekarza.

Rodzic podejrzewa u swojego dziecka zaburzenia ze spektrum autyzmu. Co powinien zrobić?

M.J: Teoretycznie to jest bardzo proste.  Udać się do najbliższego ośrodka, który zajmuje się diagnozowaniem dzieci ze spektrum A . Tam dziecko ma spotkania z psychologami, psychiatrami, jest obserwowane w różnych sytuacjach i dostaje diagnozę. Taką czy inną.
Jeśli trafi się tam z dzieckiem, zanim ukończy magiczne dwa latka, zostaje przyjęte szybko i szybko diagnozowane i kierowane na terapię. Dlatego tak decydujący jest czas. Jeśli dziecko skończy dwa latka – na wizytę w specjalistycznym ośrodku, może czekać nawet rok – a czas ucieka. Mówię tu oczywiście o ośrodkach państwowych, refundowanych, czyli dla rodzica bezpłatnych.

Jest dużo ośrodków prywatnych, na ogół bardzo dobrych – ale niestety – nie jest to tania przyjemność. Czy tu czy tam – jest diagnoza i są szczegółowe zalecenia co do dalszego postępowania. Nie wszystkie dzieci mają takie same deficyty, nie wszystkie zaburzenia są tak samo nasilone. To sprawa indywidualna. Dobrze wsłuchać się w zalecenia i jednak ich przestrzegać. Często jest jednak rozbieżność między tym, co powinno się robić, a tym co można uzyskać bezpłatnie. Przedszkole ma co prawda obowiązek realizować wszystkie zalecenia orzeczenia – ale w praktyce – różnie to bywa.

Czyja pomoc się przyda?

M.J: Powiem tak.
Nieocenione są kochające i cierpliwe babcie. Nieocenieni są przyjaciele – też posiadający dzieci, którzy nie odsuwają się od rodziny dotkniętej autikiem. Niestety często się odsuwają. Chcą chronić swoje dzieci przed  „Innym”. Autyzm nie jest zakaźny. Autysta nie jest psycholem, który raptem wyciągnie z za pazuchy nóż i wbije go komuś w oko.
On bardzo pragnie mieć przyjaciół. Nie rozumie czemu mu się nie udaje … To on najczęściej jest zaczepiany, dokuczają mu, a przy konfrontacji – kreują go na agresora. To bardzo częste, wręcz nagminne. Autysta się nie obroni, ani nie wytłumaczy. Przy takim natłoku zdarzeń, pytań, wyjaśnień – już dawno przestał rozumieć całą sytuację. To smutne.
Rodzinie często potrzebna jest pomoc finansowa. Prawie zawsze jeden rodzic musi zrezygnować z pracy. Szkoła czy przedszkole wymagają ciągłej dyspozycyjności rodzica. Stąd wziął się termin „ matka żebrząca” – o 1% podatku – na terapie dla dziecka. To też smutne.
Najbardziej przydałaby się sensowna pomoc ze strony państwa, ale to osobny temat. Mogę tylko powiedzieć, że pomoc państwa polskiego, jest zaledwie symboliczna.

Czego na pewno nie należy robić?

M.J: Ojej ! To pytanie rzeka ! Nie wiem co powiedzieć, bo gdybym chciała wszystko, powstałaby nowa książka – nie wiem czy nie dłuższa od „ Syndromu czerwonej hulajnogi”.
Na pewno nie należy wypierać, że dziecku coś dolega. To opóźnia diagnozę i interwencję.
Nie należy tłumaczyć się każdemu krytykującemu zachowanie naszego dziecka przechodniowi.
Nie można doszukiwać się w sobie winy, że dziecko jest „ takie”. To destrukcyjne, nieprawdziwe i niczemu nie służy. Nie słyszałam o przypadku, żeby ktoś zbudował coś konstruktywnego  na poczuciu winy!
Nie należy mówić do innych przy dziecku o jego problemach, tak jakby go nie było, albo jakby było za głupie, żeby zrozumieć  to, o czym się mówi.
Nie należy użalać się nad sobą i zadawać sobie bezsensownych pytań w stylu „ Czemu mnie to spotkało”? Spotkało. Mogło coś gorszego.

A co z nietrafionymi diagnozami? Sama słyszałam o kilku takich przypadkach, kiedy przedszkolanki alarmowały rodziców, jak się później okazywało niesłusznie.

M.J: Opinia przedszkolanki, czy kogokolwiek innego  to jeszcze nie diagnoza, to tylko opinia. Opinia sąsiadki nic nie znaczy. Opinia przedszkolanki, że dziecko ma autyzm to sytuacja, w której należy się zastanowić czyby nie zdiagnozować dziecka. Zdiagnozować ! W wyspecjalizowanym w zaburzeniach rozwoju ośrodku diagnostycznym.
Jeśli diagnoza jest dobra i specjaliści nie stwierdzają zaburzeń ze spektrum autyzmu, to znaczy tyle, że opinia przedszkolanki była nietrafiona. Tylko się cieszyć! Nie słyszałam prawdę mówiąc o przypadku, że ośrodek specjalistyczny zdiagnozował dziecko jako autystę,  a  potem okazało się, że to nieprawda.

A sytuacja odwrotna? Dziecko, mimo zaburzeń, nie jest początkowo  diagnozowane? Takie sytuacje, według Pani wiedzy, się zdarzają?

M.J: Tak. To się zdarza. Dotyczy to głównie przypadków, kiedy dziecko jest „ z pogranicza” . Nie spełnia wszystkich kryteriów diagnostycznych, a jednak coś z nim jest nie tak. Wtedy nie stawia się jednoznacznej diagnozy, a pisze się na przykład: „ Zaburzenia rozwoju. Rozwój w kierunku zespołu Aspergera do dalszej obserwacji „ . Rodzice dostają wtedy bezpłatnie WWR (Wczesne Wspomaganie Rozwoju), na ogół dwie godziny w tygodniu, lub/i jeśli jest taka potrzeba SI (Integracja Sensoryczna). Co jakiś czas dziecko jest konsultowane przez specjalistów i po prostu patrzy się, w jakim kierunku ten rozwój idzie. Dzięki wczesnemu wspomaganiu rozwoju, może być tak, że dziecko „zaskoczy”, wyrówna deficyty i diagnoza, że ma zaburzenia ze spektrum autyzmu nie padnie.

Wiem, że w USA powstała metoda diagnozowania autyzmu u kilkumiesięcznych dzieci. Nagrywają gaworzenie dziecka i po tym podobno można rozpoznać, czy dziecko jest zagrożone autyzmem czy nie. Powiem, że ja jestem mocno sceptyczna, ale to tylko moja prywatna opinia, może i coś w tym jest – nie wiem.

Znam też przypadki, że dziecko dostało diagnozę – autyzm wczesnodziecięcy, a dzięki działaniom terapeutycznym i ogromowi pracy, po kilku latach diagnoza została zmieniona na zespół Aspergera. To duża różnica. Dotyczy sposobu komunikacji, rozwoju mowy, rozumienia otaczającej rzeczywistości, umiejętności interakcji społecznych i innych.

Trzeba zdawać sobie sprawę, ze prace nad kryteriami rozpoznawania autyzmu cały czas trwają. Nic nie jest jednoznaczne do końca.

Pewne jest jedno : Nie każdy ekscentryk jest autystą, ale każdy autysta jest ekscentrykiem.

Dzisiaj Michał jest już dorosły. Jak sobie radzi?

M.J: Nie jest idealnie, ale nie jest też jakoś tragicznie. Skończył liceum, poszedł do szkoły policealnej zaocznej o kierunku informatycznym, ale przerwał po jednym semestrze. To mnie martwi, chciałabym, żeby dalej się uczył, ale nie mogę go zmusić. Szuka pracy. Sam! To cenne i zadziwiające, bo nie sądziłam, że wejdzie na taki stopień wtajemniczenia .

To wymaga przecież rozmów z ludźmi, przedstawienia się, negocjacji. Coś nawet znalazł, ale potrzebne mu zaświadczenie od lekarza, specjalisty od medycyny pracy i jego opinii, czy może tę pracę podjąć. Sam się dowiedział, gdzie taki lekarz przyjmuje, sam się zapisał – nooo … jestem pod wrażeniem !

Ma jakąś grupę znajomych, lata na koncerty, gra na gitarze. Wieczorami siedzi przy komputerze i z kimś tam się kłóci, ale nie wiem z kim, nie podsłuchuję. Maniacko jeździ na desce. Zarzucił rower na rzecz deski. Jest emocjonalnie troszkę młodszy niż jego rówieśnicy. Oceniam jego rozwój emocjonalny na jakieś 16 – 17 lat. Ale cały czas idzie do przodu i to mnie cieszy.
Jeśli chodzi o umiejętności społeczne to postęp zrobił ogromny ! Cały czas chodzi na terapię, teraz już mało intensywną, jedna godzina w tygodniu, ale lubi ją i sam chce.

A mnie przykro, że nie mam już małych dzieci, przyzwyczaiłam się. Ciągle miałam dzieci. Teraz uśmiecham się promiennie na widok mam ze szkrabami, a dzieci chyba wyczuwają tę moją sympatię, bo zagadują do mnie, uśmiechają się lub robią pa pa. Niedawno, jeden zupełnie mały, niespełna dwuletni chłopczyk, dał mi wymiętoszonego w dłoni herbatnika, to chyba objaw sympatii, bo na wygłodzoną raczej nie wyglądam. (uśmiech – przyp.red.)

Dziękuję za rozmowę