Życie z zespołem Aspergera, rozmowa z Mirką Jaworską autorką „Syndromu czerwonej hulajnogi”

Można nie zauważyć, że dziecko rozwija się nieprawidłowo?

M.J: Moim zdaniem nie! To się wie instynktownie. Są tylko różne sposoby radzenia sobie z tą wiedzą. Mechanizmy obronne i techniki wypierania są często bardzo silne! Z moich obserwacji wynika, że częściej dotyczą ojców niż matek. To ojcom  trudniej się pogodzić, że ich wymarzony syn jest „Inny”. Matki potrafią szybciej się pozbierać, a w obliczu diagnozy, podejmują działania mające na celu pomoc dziecku. Znam przypadki i to wcale nie odosobnione, że mamy wożą dziecko na terapię w  tajemnicy przed tatą i jego rodziną, bo tata uważa, że to z mamą jest coś nie w porządku i zamiast zajmować się wmawianiem dziecku choroby – sama powinna iść do lekarza.

Rodzic podejrzewa u swojego dziecka zaburzenia ze spektrum autyzmu. Co powinien zrobić?

M.J: Teoretycznie to jest bardzo proste.  Udać się do najbliższego ośrodka, który zajmuje się diagnozowaniem dzieci ze spektrum A . Tam dziecko ma spotkania z psychologami, psychiatrami, jest obserwowane w różnych sytuacjach i dostaje diagnozę. Taką czy inną.
Jeśli trafi się tam z dzieckiem, zanim ukończy magiczne dwa latka, zostaje przyjęte szybko i szybko diagnozowane i kierowane na terapię. Dlatego tak decydujący jest czas. Jeśli dziecko skończy dwa latka – na wizytę w specjalistycznym ośrodku, może czekać nawet rok – a czas ucieka. Mówię tu oczywiście o ośrodkach państwowych, refundowanych, czyli dla rodzica bezpłatnych.

Jest dużo ośrodków prywatnych, na ogół bardzo dobrych – ale niestety – nie jest to tania przyjemność. Czy tu czy tam – jest diagnoza i są szczegółowe zalecenia co do dalszego postępowania. Nie wszystkie dzieci mają takie same deficyty, nie wszystkie zaburzenia są tak samo nasilone. To sprawa indywidualna. Dobrze wsłuchać się w zalecenia i jednak ich przestrzegać. Często jest jednak rozbieżność między tym, co powinno się robić, a tym co można uzyskać bezpłatnie. Przedszkole ma co prawda obowiązek realizować wszystkie zalecenia orzeczenia – ale w praktyce – różnie to bywa.

Czyja pomoc się przyda?

M.J: Powiem tak.
Nieocenione są kochające i cierpliwe babcie. Nieocenieni są przyjaciele – też posiadający dzieci, którzy nie odsuwają się od rodziny dotkniętej autikiem. Niestety często się odsuwają. Chcą chronić swoje dzieci przed  „Innym”. Autyzm nie jest zakaźny. Autysta nie jest psycholem, który raptem wyciągnie z za pazuchy nóż i wbije go komuś w oko.
On bardzo pragnie mieć przyjaciół. Nie rozumie czemu mu się nie udaje … To on najczęściej jest zaczepiany, dokuczają mu, a przy konfrontacji – kreują go na agresora. To bardzo częste, wręcz nagminne. Autysta się nie obroni, ani nie wytłumaczy. Przy takim natłoku zdarzeń, pytań, wyjaśnień – już dawno przestał rozumieć całą sytuację. To smutne.
Rodzinie często potrzebna jest pomoc finansowa. Prawie zawsze jeden rodzic musi zrezygnować z pracy. Szkoła czy przedszkole wymagają ciągłej dyspozycyjności rodzica. Stąd wziął się termin „ matka żebrząca” – o 1% podatku – na terapie dla dziecka. To też smutne.
Najbardziej przydałaby się sensowna pomoc ze strony państwa, ale to osobny temat. Mogę tylko powiedzieć, że pomoc państwa polskiego, jest zaledwie symboliczna.

Czego na pewno nie należy robić?

M.J: Ojej ! To pytanie rzeka ! Nie wiem co powiedzieć, bo gdybym chciała wszystko, powstałaby nowa książka – nie wiem czy nie dłuższa od „ Syndromu czerwonej hulajnogi”.
Na pewno nie należy wypierać, że dziecku coś dolega. To opóźnia diagnozę i interwencję.
Nie należy tłumaczyć się każdemu krytykującemu zachowanie naszego dziecka przechodniowi.
Nie można doszukiwać się w sobie winy, że dziecko jest „ takie”. To destrukcyjne, nieprawdziwe i niczemu nie służy. Nie słyszałam o przypadku, żeby ktoś zbudował coś konstruktywnego  na poczuciu winy!
Nie należy mówić do innych przy dziecku o jego problemach, tak jakby go nie było, albo jakby było za głupie, żeby zrozumieć  to, o czym się mówi.
Nie należy użalać się nad sobą i zadawać sobie bezsensownych pytań w stylu „ Czemu mnie to spotkało”? Spotkało. Mogło coś gorszego.

A co z nietrafionymi diagnozami? Sama słyszałam o kilku takich przypadkach, kiedy przedszkolanki alarmowały rodziców, jak się później okazywało niesłusznie.

M.J: Opinia przedszkolanki, czy kogokolwiek innego  to jeszcze nie diagnoza, to tylko opinia. Opinia sąsiadki nic nie znaczy. Opinia przedszkolanki, że dziecko ma autyzm to sytuacja, w której należy się zastanowić czyby nie zdiagnozować dziecka. Zdiagnozować ! W wyspecjalizowanym w zaburzeniach rozwoju ośrodku diagnostycznym.
Jeśli diagnoza jest dobra i specjaliści nie stwierdzają zaburzeń ze spektrum autyzmu, to znaczy tyle, że opinia przedszkolanki była nietrafiona. Tylko się cieszyć! Nie słyszałam prawdę mówiąc o przypadku, że ośrodek specjalistyczny zdiagnozował dziecko jako autystę,  a  potem okazało się, że to nieprawda.

A sytuacja odwrotna? Dziecko, mimo zaburzeń, nie jest początkowo  diagnozowane? Takie sytuacje, według Pani wiedzy, się zdarzają?

M.J: Tak. To się zdarza. Dotyczy to głównie przypadków, kiedy dziecko jest „ z pogranicza” . Nie spełnia wszystkich kryteriów diagnostycznych, a jednak coś z nim jest nie tak. Wtedy nie stawia się jednoznacznej diagnozy, a pisze się na przykład: „ Zaburzenia rozwoju. Rozwój w kierunku zespołu Aspergera do dalszej obserwacji „ . Rodzice dostają wtedy bezpłatnie WWR (Wczesne Wspomaganie Rozwoju), na ogół dwie godziny w tygodniu, lub/i jeśli jest taka potrzeba SI (Integracja Sensoryczna). Co jakiś czas dziecko jest konsultowane przez specjalistów i po prostu patrzy się, w jakim kierunku ten rozwój idzie. Dzięki wczesnemu wspomaganiu rozwoju, może być tak, że dziecko „zaskoczy”, wyrówna deficyty i diagnoza, że ma zaburzenia ze spektrum autyzmu nie padnie.

Wiem, że w USA powstała metoda diagnozowania autyzmu u kilkumiesięcznych dzieci. Nagrywają gaworzenie dziecka i po tym podobno można rozpoznać, czy dziecko jest zagrożone autyzmem czy nie. Powiem, że ja jestem mocno sceptyczna, ale to tylko moja prywatna opinia, może i coś w tym jest – nie wiem.

Znam też przypadki, że dziecko dostało diagnozę – autyzm wczesnodziecięcy, a dzięki działaniom terapeutycznym i ogromowi pracy, po kilku latach diagnoza została zmieniona na zespół Aspergera. To duża różnica. Dotyczy sposobu komunikacji, rozwoju mowy, rozumienia otaczającej rzeczywistości, umiejętności interakcji społecznych i innych.

Trzeba zdawać sobie sprawę, ze prace nad kryteriami rozpoznawania autyzmu cały czas trwają. Nic nie jest jednoznaczne do końca.

Pewne jest jedno : Nie każdy ekscentryk jest autystą, ale każdy autysta jest ekscentrykiem.

Dzisiaj Michał jest już dorosły. Jak sobie radzi?

M.J: Nie jest idealnie, ale nie jest też jakoś tragicznie. Skończył liceum, poszedł do szkoły policealnej zaocznej o kierunku informatycznym, ale przerwał po jednym semestrze. To mnie martwi, chciałabym, żeby dalej się uczył, ale nie mogę go zmusić. Szuka pracy. Sam! To cenne i zadziwiające, bo nie sądziłam, że wejdzie na taki stopień wtajemniczenia .

To wymaga przecież rozmów z ludźmi, przedstawienia się, negocjacji. Coś nawet znalazł, ale potrzebne mu zaświadczenie od lekarza, specjalisty od medycyny pracy i jego opinii, czy może tę pracę podjąć. Sam się dowiedział, gdzie taki lekarz przyjmuje, sam się zapisał – nooo … jestem pod wrażeniem !

Ma jakąś grupę znajomych, lata na koncerty, gra na gitarze. Wieczorami siedzi przy komputerze i z kimś tam się kłóci, ale nie wiem z kim, nie podsłuchuję. Maniacko jeździ na desce. Zarzucił rower na rzecz deski. Jest emocjonalnie troszkę młodszy niż jego rówieśnicy. Oceniam jego rozwój emocjonalny na jakieś 16 – 17 lat. Ale cały czas idzie do przodu i to mnie cieszy.
Jeśli chodzi o umiejętności społeczne to postęp zrobił ogromny ! Cały czas chodzi na terapię, teraz już mało intensywną, jedna godzina w tygodniu, ale lubi ją i sam chce.

A mnie przykro, że nie mam już małych dzieci, przyzwyczaiłam się. Ciągle miałam dzieci. Teraz uśmiecham się promiennie na widok mam ze szkrabami, a dzieci chyba wyczuwają tę moją sympatię, bo zagadują do mnie, uśmiechają się lub robią pa pa. Niedawno, jeden zupełnie mały, niespełna dwuletni chłopczyk, dał mi wymiętoszonego w dłoni herbatnika, to chyba objaw sympatii, bo na wygłodzoną raczej nie wyglądam. (uśmiech – przyp.red.)

Dziękuję za rozmowę

Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Skonsultuj się z lekarzem.

Jesteśmy tu dla Ciebie. Podejmujemy tematy, które dla nas, Rodziców, są ważne. Miło nam Ciebie gościć na naszej stronie! :) Pozostaw ślad po sobie w komentarzu! Jeśli prowadzisz bloga, chętnie Cię odwiedzimy! :)

Komentarze

Odpowiedz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.

  1. jola22 jola22

    Bardzo ciekawy wywiad, warto o tym mówić głośno i dużo, bo niestety świadomość społeczna jest niewielka.

  2. Madzik Madzik

    Bardzo ciekawie…Brawo!

  3. Iwa Iwa

    prawdziwe, dziękuję!

  4. Przeciwna Przeciwna

    Autorka ma chyba rozdwojenie jaźni. Na forum Inny Świat na portalu gazeta.pl występuje pod nickiem rohatyna i życzyła śmierci wszystkim osobom z autyzmem.
    Polecam osobom zafascynowanym wywiadem i samą autorka poczytanie jak gnoi rodziców i potem posłuchania, jak to przez nią forum zostało skasowane.

    • Rohatyna Rohatyna

      Autorka nie ma rozdwojenia jaźni, To Pani, pani Magdo ma jakąś obsesję na moim punkcie. Śledzi Pani wszystkie moje poczynania, i wszędzie wypowiada się na mój temat negatywnie. Takie ma pani hobby – rozumiem. Na Forum Inny Świat, rzeczywiście występowałam pod nickiem rohatyna i rzeczywiście nie wyrażałam zachwytu z powodu, że mam autystyczne dziecko. Nic nie poradzę – i przyznaję się do tego bez bicia – wolałabym, żeby autyzmu nie miało. Też takie hobby – wolę zdrowe dzieci niż chore. Nigdy nikomu nie życzyłam śmierci a na pewno nie dzieciom, to gruba nadinterpretacja tego co de facto napisałam. Wyraziłam pogląd ,ze z punktu widzenia państwa polskiego, lepiej byłoby, żeby nasze dzieci powymierały za młodu, bo nie ma dla nich pracy, terapii, nikogo nie obchodzą jak dorosną. To nie życzenie śmierci, ale rozpacz , że tak jest, mówiła prze ze mnie. Szkoda, że Pani tego nie załapała. Powtarza pani gdzie popadnie te głupoty o mnie, nawet się do nich przyzwyczaiłam. Żal mi tylko pani, że tak łazi pani za mną i dokucza, zamiast zająć się swoimi sprawami i swoim dzieckiem. Widać jestem bardziej interesującą osobą niż pani życie – bo inaczej skoncentrowała by się pani na nim – a nie na mnie, Pozdrawiam – Mirka Jaworska nick na forum Inny Świat – rohatyna.

    • Mirka Jaworska Mirka Jaworska

      Komentarz powyższy jest nieprawdziwy. Tylko tyle mam do powiedzenia. Każdy może pisać co chce, ale nie każdy wie co naprawdę chce napisać. Mirka Jaworska

      • Mirka Jaworska Mirka Jaworska

        Odnoszę się rzecz jasna do komentarza Pani ” Przeciwnej”. Pozdrawiam. MJ

  5. ania ania

    A mnie zastanawia co syn tej Pani na to…czy nie ma nic przeciwko, ze tak o nim mowi, bo to w koncu dosc osobiste komentarze…

    • Mirka Jaworska Mirka Jaworska

      Pani Aniu, Michał zna moje nastawienie do autyzmu, wie też, że kocham go ponad życie. Gdyby czytała Pani moją książkę – wiedziałaby Pani o tym. Cała książka jest bardzo osobista, mój syn ją zna,uczestniczył przy jej powstawaniu, później czytał całość. Myślę, ze gdyby książka nie była tak do bólu prawdziwa – nie byłaby taka dobra. Nie to, że się zachwalam, czy promuję – to opinie innych, często nieznanych mi osób. Postanowiłam, że ludzie muszą poznać, uczucia, rozterki, rozpacze i radości rodziny w której funkcjonuje ” Inne” dziecko. Muszą też poznać uczucia, spostrzeżenia, cierpienia i radości takiego właśnie ” Innego Dziecka”. Głównie chodzilo mi o rodziców zwyklych dzieci, którzy na ogół pojęcia nie mają z czym zmaga się taka rodzina jak nasza. Pani Aniu, Michał wie, ze wolałabym, żeby autyzmu nie miał. On też wolałby go nie mieć. Nie raz o tym rozmawialiśmy. No cóż jest – jak jest. Inaczej nie będzie. Staramy się żyć szczęśliwie i wesoło w takiej sytuacji jaka jest! Nieraz jest ciężko, nie raz nawet tragicznie, ale dajemy radę! Staramy się zachowywać pogodę ducha, czego Pani i wszystkim innym, krytycznym – mniej krytyczynym, zachwyconym – mniej zachwyconym z całego serca życzymy. Nasza rodzina + dwa koty. :) .

  6. Ptysia Ptysia

    A mi się podoba: babka z klasą, z normalnym podejściem do życia, nie okłamuje się, wie, że będzie ciężko…osoby pelnosprawne mają w Pl ciężko, często pod górkę, a co dopiero osoby z zaburzeniami. Nie czarujmy się, że rynek pracy rzuci się na nich z otwartymi ramionami, bo nie rzuci się.

  7. HelowaMama HelowaMama

    Niewiedza rodzi strach i dlatego uważam,że dobrze nagłaśniać takie tematy. Ogólna wiedza na temat ludzi dotkniętych autyzmem, jest niewielka. Kojarzymy Rain Mana ( co jeszcze nie jest takie złe) i pewnie kilka innych filmów, w których ludzie z podobnymi zaburzeniami występują w roli czarnych charakterów. Rezultat taki,że się boimy i odsuwamy, a ludzie dotknięci chorobą- cierpią. Dobrze,że temat jest poruszany i to w taki sposób. Jeśli tylko trafię na tę książkę, z pewnością przeczytam. Gratuluję autorce odwagi ( bo trzeba jej dużo, żeby napisać taką książkę), oraz syna. Mimo problemów świetnie sobie radzi. Znam sporo chłopców w jego wieku, którzy mimo braku takiego obciążenia czekają, aż mama nie tylko podejmie wszystkie decyzje, ale również dopełni wszystkich formalności:)

  8. Karola300 Karola300

    Ja też jestem zdania, że wywiad świetny, książka też: miałam okazję przeczytać. O forach nie wiem i mnie to nie interesuje. Fora to fora, nicki też…A tu jest życie, tu jest nazwisko i zdjęcie, tak jak w książce życiowo, czasami smutno, ale ogólnie tak ciepło opisane. Gratuluję i pozdrawiam!

  9. Joanna, mama super 13-to latka z ZA Joanna, mama super 13-to latka z ZA

    Wywiady takie jak ten, oraz wszystkie inne publikacje dotyczące autyzmu i ZA powinny trafiać do przedszkoli i szkół z obowiązkiem zaznajomienia się grona pedagogicznego z ich treścią. Mój Pawełek właśnie skończył podstawówkę i dzięki Bogu za to, że w końcu się to skończyło.Moje dziecko przeszło piekiełko w szkole, ja razem z nim ( dosłownie bałam się zebrań dla rodziców, mimo że chodziłam nawet na nieobowiązkowe konsultacje, byłam na każde zawołanie w szkole i współpracowałam jak tylko mogłam najlepiej). Dla mojego syna musiałam o wszystko walczyć, nawet o przyjecie do wiadomości orzeczenia o kształceniu specjalnym ze względu na ZA i próbę dopasowania się do zaleceń komisji orzekającej, o wizyty u szkolnego psychologa- jedynej osoby, która rozumiała moje dziecko i jedynej, którą tym samym mój syn lubił i akceptował. Dziękujemy pani Aniu, o zajęcia rewalidacyjne(które notabene nie prowadziła wykwalifikowana osoba itp, itd. Od września nowa szkoła- gimnazjum. Po rozmowie z pedagogiem szkolnym i nauczycielami tejże szkoły boję się mniej. Sądzę, że będzie dobrze, musi być. Paweł rozpoczął terapie grupową, bez entuzjazmu jak na razie, ale przynajmniej nie ucieka przed obcymi. Nawiązał kontakt z jednym, kilka lat starszym chłopcem i nie liczę na to, że będzie próbował dalej z innymi dziećmi, ale ciesze się , bo przynajmniej nie ucieka z zajęć.

  10. Mirka Jaworska Mirka Jaworska

    Oooo …! Pani Magdo! To znowu Pani! Proszę nie zmieniać nicków, tylko może operatora, to i IP się Pani zmieni. Już nudna się Pani zrobiła z tymi samymi linkami i ciągle takimi samymi tekstami. Proszę może udostępnić coś nowego na mój temat a nie tylko to ” życzenie śmierci” ciągle i w kółko. Cieszę się, że nadal pozostaję w centrum Pani zainteresowania. Jest Pani wierniejsza niż niejeden facet. :) .
    Pozdrawiam serdecznie Panią i Miśka – Wstrętne Babsko.

  11. basia basia

    Pani Mirko chciałabym skontaktować się z Panią np. mailowo , mam mnóstwo pytań i jeśli znalazła by Pani czas na odpowiedź, również jestem mama dziecka z zespołem aspergera, tylko że jesteśmy na początku drogi, chciałam prosić o wskazówki i rady.
    Pozdrawiam Serdecznie

  12. Mirka Jaworska Mirka Jaworska

    Do basi: Oczywiście. Mój adres mailowy mirkawlj@interia.pl. Pozdrawiam

  13. mama mama

    Moje dziecko było diagnozowane w fundacji JiM. Ośrodek specjalistyczny. Diagnoza – autyzm atypowy. Po roku wycofano się z diagnozy. Został „wyleczony” z autyzmu. Teraz jego dziwne zachowanie nie ma nawet przyczyny. Jest tylko dziecko, którego nie chcą w szkole, na podwórku, nawt w domu. Słów brakuje. :(

  14. aga aga

    Witam
    Ja jestem przykładem matki z tekstu. Sama, po kryjomu dzwoniłam do specjalnych ośrodków, pytałam o pomoc, diagnozę, jeźdzłam do lekarzy. Mąż i jego rodzina uważali mnie wtedy za idiotkę, która dziecku choroby wymyśla, bo sobie z nim nie radzi.
    Wyszło, że synek ma autyzm, moc zaburzeń, nadwrażliwości, stereotypie itd. Był inny od wszystkich dzieci spotykanych na placach zabaw, a mój mąż uparcie twierdził (za swoimi rodzicami), że to nie prawda i to ja jestem głupią wariatką.

    Nawet teraz, gdy mam diagnozę synka, orzeczenie o niepełnosprawności i inne papiery, to usłyszałam od teściów, że niepotrzebnie to robiłam (diagnozę, rehabilitację), bo on by sam z tego wyrósł, a tak to mu w papierach namieszam…
    Teść jest lekarzem i zabronił komukolwiek mówić, że jego wnukowi coś jest (z głową).

    • Mirka Jaworska Mirka Jaworska

      Ago, to – tak jak napisałam w wywiadzie przypadki wcale nierzadkie. Ja sama borykałam się z niezrozumieniem otoczenia i pukaniem się czoło przez rodziną męża ( jest o tym w książce – przeczytaj koniecznie! :) ). Dziwne to bardzo, że najbardziej bliscy dziecku ludzie nie rozumieją, że diagnoza ma służyć nie stygmatyzacji – ale szeroko pojętej pomocy dziecku i jest DLA JEGO DOBRA, a nie przeciw niemu. To bardzo smutne i zacofane. Życzę powodzenia! Będzie dobrze! :) .

    • Mirka Jaworska Mirka Jaworska

      Aha ! i jeszcze jedno Ago! Wnukowi nic nic nie jest z głową. Jego głowa funkcjonuje całkiem w porządku – tyle tylko, że ma ” inne okablowanie” . Nie gorsze, nie lepsze – po prostu inne. Czuje inaczej, myśli inaczej , a więc i zachowuje się inaczej. I tyle w temacie ) .

  15. MamaWiktora MamaWiktora

    Pani Mirko ma Pani fantastycznego syna. Mam nadzieję, że mój małolacik z ASPI wyrośnie na takiego fajnego faceta. Pozdrawiam i chętnie sięgnę po lekturę „Syndromu czerwonej hulajnogi”.

  16. An. An.

    Wypowiada sie Pani bardzo negatywnie na temat leczenia biomedycznego dzieci, tymczasem w przypadku moich dzieci przyniosło to świetne efekty. Corka ma calosciowe zaburzenia rozwoju i ciezka alergie na gluten, podanie glutenu za każdym razem wywoluje regres rozwojowy. Syn ma postawiona opinie zespół Aspergera i bardzo mu pomogly szarlatanskie metody oczyszczania organizmu preparatami ziolowymi, zmiejszyly sie objawy zaburzen SI, min ustapilo tluczenei glowa, dziecko zaczelo sie przytulac, bo ustapila obronnosc dotykowa. Na to nie pomoglo nawet 2 lata SI, a wystarczylo 3 miesiace podawania odpowiednio dobranych preparatow. Oboje miali kandydoze jelit, wyleczenie grzyba poprawilo kotakt wzrokowy. To nie znaczy, ze mozna je calkowicie wyleczyc, ale moga funkcjonowac duzo lepiej niz by funkcjonowaly z grzybem czy alergia. pozdrawiam.

    • Mirka Jaworska Mirka Jaworska

      Prawdą jest, że niespecjalnie wierzę w przeróżne terapie DAN, ataki pasożytów, drożdżaków, zabójczą inwazyjność mleka i glutenu w kontekście zaburzeń autystycznych. Nie znaczy to oczywiście, że mam rację. :) . Uważam, że każda matka wie najlepiej co dla jej dziecka jest najwłaściwsze i tego powinna się trzymać. Nie lekceważę też opinii wielu rodziców, którzy widzą znaczną poprawę u dzieci po wykluczeniach pokarmowych, podawaniu suplementów, odrobaczeniu itp. Wiem także, że często pasożyty, czy borelioza dają bardzo podobne objawy do autyzmu. Po wyleczeniu tych chorób – objawy autyzmu znikają. Znaczy to moim zdaniem tyle, że dziecko nie miało autyzmu, lecz prezentowało zaburzenia podobne do autystycznych a wynikające z zatrucia organizmu. Sam autyzm czy ZA – to zaburzenia rozwojowe i wrodzone. Z drugiej zaś strony przyjmuję do wiadomości, że zaburzenia autystyczne mogą także zostać spowodowane czynnikami zewnętrznymi( choćby pasożyty właśnie, drożdżaki, borelioza), czy też wywołane przez toksyczne szczepionki. Czy tak, czy siak, jedno jest pewne: Nigdy nie należy rezygnować z terapii na rzecz innych metod leczenia. Można przecież pogodzić jedno z drugim. To, że ja się ” wypowiadam źle ” , nie znaczy, że na pewno mam rację :) . To jest tylko moje zdanie i nie zawahałam się go użyć ! :) . Pozdrawiam serdecznie – Mirka Jaworska

  17. mamusia mamusia

    witam ja równiez mam syna z autyzmem ma teraz 6 lat i moim zdaniem to przykre ze pani nazywa takie dziecko „inne” moim zdaniem jest taki jak każde zdrowe dziecko ma troche problemów ale ja uważam ze nie ma az takiej wielkiej różnicy z tym poniewaz gdyby dziecko było „inne” to np. pani syn by tyle sam nie osiągną za co bardzo go podziwiam i mam nadzieje ze z moim skarbem tez tak bedzie i nie popieram tego ze dziecko powinno umrzec za mlodu poniewaz nie ma terapi itp. jesli nie ma to poprostu rodzice sami powinni pomyslec co dla ich dziecmi jest najwazniejsze nawet tego autystycznego. mnie ludzie pytaja czy nie boje sie urodzic kolejnego dziecka zeby nie było tak samo chore odpowiadam ze nie bo dlaczego moj alanek jest kochany i duzo rozumie a nie boje sie tez ze wzgledu na to iz mam starszego syna zdrowego córeczke młodszą od autystyka i kolejne dziecko w drodze jesli ktos kocha dzieci to zadba o nie niewazne czy chore czy nie :)

    • Mirka Jaworska Mirka Jaworska

      Cieszę się, że kocha Pani dzieci, bo ja też! :) . Pisząc o autystach ” Inni ” , nie mam na myśli nic złego, poza tym, że są w rzeczy samej inni :) . Czarny kot też jest inny niż biały i nic z tego poza ” innością ” nie wynika. Proszę nie słuchać także zniekształconych przez wielokrotne powtarzanie i zła wolę niektórych ludzi rzekomo przeze mnie wypowiadanych słów. Czasami dowiaduję się o sobie takich rzeczy, że samej mi włosy dęba na głowie stają! :) . Nie życzę nikomu aby umierał czy teraz, czy za młodu, bez względu na to jaki stan zdrowia, umysłu, inność czy nie inność prezentuje. Zresztą na pocieszenie powiem Pani, że zmienia się dużo w podejściu do autystów. Nieśmiało, bo nieśmiało ale powstają inicjatywy ( np. Klubokawiarnia ” Życie jest fajne” w Warszawie ), pozwalające dorosłym autystom na samorealizację, pracę, życie towarzyskie. Kiedy wypowiadałam w przeszłości niektóre gorzkie słowa, byłam załamana, mój syn wyśmiewany i samotny a ja na skraju rozpaczy. Przykro mi, że nawet po latach, jest to wyrywane z kontekstu, zniekształcane, i wykorzystywane w złym celu. Co do ” bania się” o następne dziecko, to ja rzeczywiście bałabym się ( podobno przy jednym autyście, prawdopodobieństwo, że następne też będzie A – wzrasta o 50%) i pewnie nie zdecydowała. Ale to jest także moje prywatne zdanie i dotyczy tylko mnie. Pani życzę zdrowego przebiegu ciąży i rzecz jasna zdrowego dziecka! Pozdrawiam – Mirka Jaworska

Zobacz również