Życie z zespołem Aspergera, rozmowa z Mirką Jaworską autorką „Syndromu czerwonej hulajnogi”

Z moich obserwacji wynika, że rodzice dzielą się na kilka grup;

1. Wypierają, że dziecku cokolwiek dolega. Jest nieco ekscentryczne, ale co tam! Nie chcą diagnozować, orzekać. Udają, że wszystko z dzieckiem jest w porządku, złoszczą się, jeśli kolejna placówka kieruje do psychologa , czy psychiatry. Obrażają na innych członków rodziny, dziadków, ciocie, jeśli ci sugerują, ze dziecko rozwija się nieprawidłowo. Ci nie ćwiczą i nie wspomagają fachowo dziecka ani w domu, ani gdzie indziej.
2. Uważają, że autyzm to choroba, więc da się ją wyleczyć – jak anginę, tylko trochę dłużej to potrwa, i szukają tego złotego środka, często u „szarlatanów”, którzy obiecują, że jeśli dziecko przejdzie jakieś tam wieloletnie, niezmiernie drogie leczenie cudownymi środkami, to po autyzmie nie będzie śladu.  Ci też niczego nie ćwiczą ani w domu, ani gdzie indziej. Ich odłamem jest grupa, która pomimo aplikowania cudownych środków – jednak prowadzi dziecko na terapię, czy to Integracji Sensorycznej, czy Treningu Umiejętności Społecznych lub jeszcze inną.
3. Koncentrują się wyłącznie na terapiach. Dziecko, oprócz przedszkola, jest wożone w różne miejsca, zajmuje to bardzo dużo czasu, wymaga olbrzymiego wysiłku i bardzo dużo kosztuje,  ale daje poczucie, że robi się wszystko, co możliwe, aby dziecku pomóc i wyprowadzić je na prostą. Często nie ma już czasu na zwykłe dzieciństwo, na zwykłe relacje rodzic-dziecko.
4. Grupa zrównoważona , do której mam nadzieję, że się zaliczam :) . Dziecko chodzi na terapię, jeśli rodziców stać, ale dużo „pracują” z dzieckiem domu. Jeśli szwankuje mała motoryka, bawią się z dzieckiem w wylepianki z plasteliny, w wycinanki, lepienie ceramiki itp. Jeśli dziecko ma problem z patrzeniem w oczy, malują na przykład specjalnymi farbami kolorowe koła wokół własnych oczu. Dziecko jest zaciekawione, więc patrzy w oczy! Rozmawiają z nim wtedy – udaje się utrzymać kontakt wzrokowy. Jeśli tak jak Michał – ma problem z rozpoznawaniem emocji, polecam naprawdę zabawy przed lustrem w „ wesołą mamę” w „smutnego tatę”. Szybko się nauczy, jak wygląda człowiek, kiedy się cieszy, a jak kiedy się martwi!

Bardzo też zachęcam do odgrywanie scenek rodzajowych.

Jeśli dziecko na spacerze zachowa się źle i sprowokuje  negatywną reakcję otoczenia – odegrać to w domu – pokazać, co poczuła osoba, której (na przykład) wyrwano coś z ręki, dlaczego zareagowała jak zareagowała.

Przy pomocy „ scenki” można też pokazywać pożądane zachowania. Do dzieci autystycznych dużo lepiej to trafia niż perswazja werbalna – bo ona niestety rzadko u nich działa.

Te domowe terapie – to tak naprawdę nie terapie, ale specjalnie dobrane zabawy z dzieckiem. I tak, zakładam, bawimy się z dziećmi, bawmy się więc w to, co dziecko będzie lubić, a i przyniesie mu pożytek terapeutyczny. Trzeba się wykazać pomysłowością, ale rodzice zaburzonych dzieci są jej najczęściej pełni.

Są jakieś poradniki opisujące terapię domową, które mogłaby Pani polecić rodzicom?

M.J: Niestety nie wiem. Kiedy Michał był mały, takich poradników rzecz jasna nie było. Później nie interesowałam się tym tematem, jako, że miałam własny, opracowany przez siebie system zabaw. Były widoczne efekty, wiec niczego nie szukałam. Ale podsunęła mi pani tym pytaniem pomysł! Może sama napiszę taki poradnik ? Opiszę co robiłam i dlaczego? Co się sprawdziło a co nie?  Muszę się tylko upewnić, że takiej publikacji nie ma. Chociaż … nawet jeśli jest, to na pewno inna od tej, którą ewentualnie bym napisała. Muszę o tym pomyśleć.

Zachęcam, z chęcią przeczytam. Wróćmy do początków…Kiedy po raz pierwszy zorientowała się Pani, że coś jest nie tak?

M.J: To bardzo dziwne, bo w zasadzie od razu, mimo, że nie miałam ku temu żadnych podstaw! Urodził się w wyniku cesarskiego cięcia, dostał 10 punktów …. Nie miałam powodów do niepokoju!

Dziwnie mi się wydał spokojny, prawie nie płakał, rozglądał się, kiedy inne dzieci spały. Gdy wychodziliśmy ze szpitala, pielęgniarka, która go ubierała, powiedziała ,że pierwszy raz widzi noworodka, który przy ubieraniu do wyjścia nie płacze, tylko rozgląda się wokoło, jakby był starszy niż jest! Rozwijał się naprawdę świetnie … ale , oczy miał jakby za poważne jak na swój wiek, śmiał się, uśmiechał, ale oczy zawsze smutne – jakby nieobecne – on nie uśmiechał się oczami! Taka nieadekwatna powaga w oczach do uśmiechu na buzi. Jako niemowlę, nie reagował też właściwie na przytulanie, łaskotanie, nie reagował śmiechem na zabawę „ nie mam mamy”, owszem był zaciekawiony, kiedy zakrywałam twarz chustką, a potem gwałtownie ją ściągałam, ale nie wybuchał radosnym śmiechem jak inne dzieci.

Prowokował mnie do tej zabawy, lubił ją, ale nie rozśmieszała go ona do łez. Wyglądał, jakby analizował tę nietypową sytuację. Nie widziałam, ani nie czułam, żeby mój dotyk, moje przytulania sprawiały mu przyjemność, ale nauczyłam go czerpania przyjemności z dotyku! Szybko zorientowałam się, że uwielbia drapanie po pleckach. Zaczynałam wiec od plecków, przez nóżki, rączki, potem dotyk twarzy – nauczyłam go, że dotyk mamy jest przyjemny, bezpieczny. Powiem w tajemnicy, że do dziś , mimo że niebawem kończy 20 lat, przysiada się do mnie czasem na kanapę i pyta z figlarnym uśmiechem – drapiemy plecki??

Jakie objawy były dla Pani najtrudniejsze do zaakceptowania?

M.J: Wiem, o co pani pyta, ale w naszym przypadku nie było takich drastycznych pełnoobjawowych autystycznych zachowań. Michał cierpi na zespół Aspergera – to najłagodniejsza odmiana autyzmu, tak, że w niemowlęctwie nie prezentował niczego aż tak „odmiennego”, żeby trudno mi to było akceptować czy godzić się z tym.

Mój smutek i ból przyszedł później i dotyczył nie samego Michała, ale tego, że ciągle był odtrącany, oceniany, szufladkowany. Przez dzieci, dorosłych. Miał ogromną potrzebę przynależenia gdzieś, ale nie potrafił prawidłowo nawiązywać kontaktu. Inny.

Dzieci go unikały, naśmiewały się z niego, a on nie rozumiał czemu. Płakał. To było najtrudniejsze do zaakceptowania. Chociaż nie, nie tylko. Od strony samego Michała, dla mnie najtrudniejsze było zaakceptowanie jego „ dosłowności”. Nierozumienia niuansów, dowcipów. Mam duże poczucie humoru, lubię też otaczać się takimi ludźmi, którzy lubią pożartować. Te Michałowe „ kawa na ławę” , nierozumienie przenośni, często mnie irytowały, miałam uczucie, że nie ma między nami takiej nici porozumienia, jakbym chciała.

Dziś dziwię się, że tak mogłam czuć. Świetnie się rozumiemy – tylko to ja muszę dopasować swój sposób wyrażania myśli do jego możliwości rozumienia sytuacji. Michał przez deficyty w tej dziedzinie do mojego nie jest w stanie się dopasować.
Kiedyś trudno było mi zaakceptować ten fakt.

Ma Pani jeszcze starszych synów. Czy porównanie zachowań poszczególnych dzieci pozwoliło szybciej zorientować się, że Michał zachowuje się inaczej?

M.J: I tak i nie. Najlepiej wiedzą to rodzice kilkorga dzieci. Każde jest inne! Każde rozwija się inaczej. Ja wierzę niezachwianie w instynkt matki. On nigdy się nie myli. Uważam, że matka zawsze wie, jeśli z jej dzieckiem coś jest nie tak, i teraz zależy, jaką taktykę mama przyjmie.

Czy będzie wypierała, wmawiając sobie i innym, że wszystko jest okej, nie przyjmując do wiadomości, że dziwne zachowania dziecka, to nie indywidualizm, ale zaburzenie? Czy też będzie przyglądać się bacznie, porównywać swoją pociechę z innymi dziećmi, szukać pomocy u specjalistów na potwierdzenie tego, co mówi jej instynkt?

Ja przyrównywałam Michała do starszych chłopców i proszę mi wierzyć, że w wielu dziedzinach rozwój Michała wypadał o niebo lepiej niż rozwój jego braci! No tak, ale nie o to przecież w konsekwencji chodzi –  kiedy zaczął mówić, chodzić, czytać, pisać, ale o to, jak radzi sobie w sytuacjach społecznych, jak nawiązuje kontakty rówieśnicze, jak sobie radzi ze stresem, czy potrafi zachować się w sklepie, na poczcie – czy wreszcie ogarnia rzeczywistość jako całość, a nie jako oderwane od siebie nieposkładane do kupy zdarzenia.
I w tym aspekcie, wypadał niestety o niebo gorzej! Ciągle był zagubiony, ciągle nie rozumiał, czego się od niego oczekuje a więc nie spełniał tych oczekiwań.