Zbyt często o osobach zaburzonych myślimy i mówimy jak o kimś, kto jest pod wieloma względami gorszy, mniej inteligentny, nierozgarnięty. W obliczu inności rodzi się w nas strach, odraza, a niekiedy poczucie wyższości, dziwna satysfakcja z powodu tego, że problem nas nie dotyczy. Tymczasem ta książka pozwala spojrzeć na osoby z zaburzeniami ze spektrum autyzmu inaczej. Każe zastanowić się, czy naprawdę tak trudno zrozumieć to, co dalekie jest od naszego sposobu myślenia.
Szczerze, przejmująco…
Książka to niezwykle osobista opowieść autorki o jej rodzinie, o synu, który widzi i rozumie świat inaczej, bo choruje na Zespół Aspergera.
Mirka Jaworska to mama trójki chłopców. Osoba pod wieloma względami ponadprzeciętna. Debiutująca tą powieścią, ale w sposób, który zasługuje na uznanie. Książkę bardzo dobrze się czyta. Przede wszystkim dlatego, że nie bazuje ona na podstawowych emocjach, nie stara się na siłę przekonać do swoich racji, czy też wzruszyć. Jej zamiarem nie jest zdobycie uznania, współczucia, czy środków finansowych: to niejako hołd złożony „najdziwniejszemu” z trzech synów.
W „Syndromie czerwonej hulajnogi” wiele jest o tikach, fiksacjach, niecodziennych zachowaniach Michała na różnych etapach: od urodzenia aż po osiemnaste urodziny, nauce umiejętności, których większość dzieci nie trzeba uczyć, zdolnościach uważanych za niesamowite.
Książka po ludzku wzrusza, daje też ogrom bardzo przydatnej wiedzy z pierwszej ręki o zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Niesie nadzieję i pozytywne nastawienie do świata. Jest ciekawa i przejmująca, momentami aż za bardzo…
Inny…
Syndrom czerwonej hulajnogi paradoksalnie nie dotyczy tytułowego bohatera, chorego na zespół Aspergera Michała. Autorka książki, jego mama, nawiązuje nim do czegoś zupełnie innego….do własnych niespełnionych marzeń z dzieciństwa, do „zdrowego dziwactwa”, nietypowego zachowania, które nie pozwala jej otrzymać czegoś, co tak bardzo pragnie, co z perspektywy czasu wydaje się jej niewyobrażalne i całkowicie pozbawione sensu.
Kilka ostatnich kart książki to miejsce na wypowiedź dorosłego już syna autorki, Michała, który opisuje niektóre wydarzenia z własnej perspektywy. O dziwo jego argumenty, sposób postrzegania rzeczywistości nie wydaje się „zaburzony”, ale wręcz przeciwnie: sensowniejszy niż ten, który prezentujemy na co dzień. Młody chłopiec nie może przykładowo zrozumieć, dlaczego w kontaktach z innymi tak często jesteśmy nieszczerzy, schlebiamy, chwalimy tam, gdzie raczej powinniśmy w delikatny sposób powiedzieć prawdę. Pisze o okrucieństwie dzieci, osób mijanych na ulicy i o tym, że tak często trudno zrozumieć to, co druga osoba tak naprawdę ma do powiedzenia, co kryje się za spojrzeniem, gestami, mimiką.
Historia rodzinna
Jak napisać książkę o chorobie, która rzadko jest oczekiwana i przyjmowana z otwartymi ramionami, w taki sposób, by nie użalać się nad losem, nad niesprawiedliwością, by nie pokazywać w krzywym zwierciadle własnych pragnień, przeszkód? Jak opisać walkę rodziców o szansę dla własnego dziecka, by nie ulec pokusie wybielania siebie i stawiania w roli bohatera? Jak uniknąć potrzeby przypisywania sobie wielkich czynów oraz jak pisać, by nie skupiać się za bardzo na sferze emocji?
To niewątpliwie pokazuje ta publikacja.
Przed lekturą tej książki mało wiedziałam o zaburzeniach ze spektrum autyzmu. Teraz wiem więcej, ale nie to jest najważniejsze. Dużo istotniejsze jest to, że autorka uświadomiła mi, jak krzywdzące mogą być zbyt pospieszne stawiane tezy i osądy. Teoretycznie wiemy, że nie każde „niegrzeczne” dziecko to maluch źle wychowany. W praktyce jednak zbyt szybko ulegamy takim uproszczeniom: jeśli nie w słowach, to w myślach. Nawet jak sami przed sobą się do tego nie przyznajemy.
„Ciąża drogą mailową” Anna Kuliberda Justyna Smolińska
Objawy autyzmu
„Wyznania upiornej mamuśki” Jill Smokler
„Mama, smoczek!”
Rodzicielstwo bliskości – czyli świat kłania się dziecku?
Test obciążenia glukozą w ciąży
Biorą się za wysoki macierzyński
Rajstopki Wola Tencel
Wiele osób boi się autyzmu…Dzieci są wykluczane, wyśmiewane, nie mają lekkiego życia. Nikt chyba nie potrafi być tak okrutny, jak właśnie dzieci
Świetna recenzja i chyba równie świetna książka.
Polecam
Pani Doroto, Bardzo dziękuję Pani za świetną recenzję. Nie spodziewałam się -pisząc książkę, że będzie tak dobrze odbierana. Obcy ludzie piszą do mnie na fb i dziękują z nią. To bardzo dla mnie miłe i budujące. Nakłaniają mnie do pisania drugiej – dalsze losy Michała :). Rozumiem to, sama gdy czytam czyjeś dzieje i urywają się w jakimś miejscu – ciekawość mnie zjada – co będzie dalej. Nie wykluczone więc, że zdecyduję się. Pozdrawiam Panią serdecznie – Mirka Jaworska .
To ja dziękuję, że Pani tę książkę napisała. :) I czekam na kolejną. Z przyjemnością przeczytam i zrecenzuję. Wszystkiego dobrego dla całej Pani Rodziny! Pozdrawiam! :)
Bombowa książka!!! Ja się popłakałam, polecam Wam, tym którzy nie czytali. Ja swój egzemplarz puściłam już w obieg
właśnie skończyłam czytać tą cudowną i jakże autentyczną książkę. Czytałam kilka o tej tematyce, ale większość moim zdaniem była naciągana, tu opisane są prawdziwe emocji i ja również się z nimi utożsamiam, mam chorego na Zespół Aspergera 11 letniego syna 2 zdrowe córki, Maciek jest cudowny i wniesie nas nauczył, a ta książka również wniesie wiele pozytywnych zmian w naszym życiu, przestaniemy się tak bardzo przejmować jak nas postrzegają inni licząc na ich zrozumienie, a jeśli nie to trudno. Dyscyplinujemy naszego syna na każdym kroku naginając do reszty świata, ale czy ta reszta świata postępuje właściwie. Maciek miał bardzo ciężki poród i urodził się w zamartwicy, potem śpiączka trwająca tydzień, po wybudzeniu moje cudowne dziecko było cudowne neurolodzy nie mogli się nadziwić jego rozwojowi, świetna pamięć i rozwój motoryczny, a później „dostaliśmy w łeb” – padaczka lekooprna z ciągłymi wyładowaniami w trakcie snu. Koszmar ona wyniszczała go na naszych oczach, szukanie leków i w końcu Synacten a po nim u 7 letniego chłopca myśli samobójcze i zamykanie się we własnym świecie. ja pracuję a mój mąż jest stale z Maćkiem walczymy o jego przyszłość i samodzielność, ale wiemy że jesteśmy nadopiekuńczymi rodzicami i nie umiemy się przełamać strach ze ktoś wykorzysta jego dobroduszność i naiwność jest paraliżująca. Teraz dam tę książkę mojemu mężowi do przeczytania i może jakoś te pępowinę zaczniemy odcinać. Mieszkamy w małym miasteczku wszyscy nas tu znają i wiedza że Maciek jest chory ale widząc ślicznego chłopca wyglądającego fizycznie na zdrowego nie pojmują o co chodzi. Teraz wszedł w okres dojrzewania często płacze z byle powodu i po chwili przeprasza za swoje zachowanie bywa agresywny ale raczej względem siebie i oczywiście kontakt nawiązuje z mądrymi dorosłymi i z dużo młodszymi dziećmi. Smutne jest to że przyszłość tych dzieci jest bardzo trudna w dzisiejszym pełnym piranii świecie. Dziś musisz być piękny, mądry i bogaty albo piękny i rozpychać się łokciami. Nasz córka (13lat) najlepsze zdaniem specjalistów lekarstwo dla Maćka jest „drewnianym” dzieckiem kryjacym się ze swoimi uczuciami, jest śliczna, zdolna, mądra ale po tym co widziała – mam na myśli ataki Maćka z utrata przytomności i strachem w jej małych oczkach czy on przeżyje nie wiem czy będzie jej łatwo to odcisnęło na niej piętno i obecnie jego zachowanie nie do przewidzenia częto niewłaściwe, w szkole zawstydzające i jego i ja w oczach innych dzieci. Ona go kocha ale nie rozumie jego choroby choć zna , a może właśnie dlatego, od zawsze. Myślimy co będzie dalej i modlimy się o to byśmy żyli 100 lat. Bardzo cieszę się że wpadła mi w ręce ta książka otworzyła mi oczy i dała wielkie poczucie że nie jesteśmy sami, bo my wsparcia i zrozumienia w rodzinie niestety nie mamy izolujemy się, stwarzając nasz świat też mamy działkę daleko od ludzi i tam jest nam cudownie. Dziękuję serdecznie za autentyczność Pani słów
Karze!! Pokaralo?
Prosze poprawic bledy ortograficzne.
Masz rację. Dzięki. Poprawione
Przeczytałam… Najbardziej cieszą mnie strony, na których wypowiada się sam Michał. W kolejnej książce powinno być tego więcej. Dzięki temu mogę pojąć jak postrzega świat mój syn.
Fajnie by było poczytać też więcej o Waszych domowych sposobach terapii. Na odgrywanie scenek w życiu bym nie wpadła, gazety babci także, ale to jeszcze przed nami…
P.S. Wiktor też często staje przed lustrem i obserwuje siebie w różnych sytuacjach, jak płacze, gdy jest zły, radosny, smutny… Dokładnie tak jak opisał to w książce Michał. Chyba już wiem dlaczego tak robi :)
Kolejnej książki nie będzie. Nie mam ani weny ani chęci aby dalej o tym pisać. Coś się zadziało, coś dokonało, coś wypełniło i to jest koniec. Dalej jest niespodziewany zupełnie Happy End :) . Ja wiem , że ciekawsze i bardziej przejmujące są opowieści w których nie ma szczęśliwego zakończenia, ale u nas jest inaczej. Michał niedawno skończył 23 lata. Jest całkiem samodzielnym dorosłym, przystojnym facetem. Nie wymaga ani opieki, ani porady, ani koncepcji na życie. Ma własną. Tylko czasem prosi, żeby podrapać mu plecki. No to drapię! :) .
Właśnie skończyłam czytać syndrom czerwonej hulajnogi poruszająca niesamowita powiesc.jeszcze nie mogę ochłonąć po jej przeczytaniu.temat jest mi bliski. Czytając ją widziałam wiele momentów z mojego życia. Mój syn jest osobą niepełnosprawną ma zdiagnozowane ADHD ale czytając tę książkę uzmyslowilam sobie że mój syn prawdopodobnie nie został prawidłowo zdiagnozowany. Widzę u niego teraz dużo cech autystycznych obecnie i w przeszłości. Jestem pełna podziwu dla pracy jaką włożyła autorka w wychowanie syna. Dziękuję za wzruszenie.
Mario, dziękuję, że o tym napisałaś. Mam nadzieję, że Autorka przeczyta Twój komentarz :)
Autorka przeczytała komentarze i cieszy się bardzo, że mogła komuś pomóc zrozumieć czy dostarczyć wzruszeń :) .
„Książka to niezwykle osobista opowieść autorki o jej rodzinie, o synu, który widzi i rozumie świat inaczej, bo choruje na Zespół Aspergera”
Syn autorki nie choruje na zespół Aspergera, zespół Aspergera to całościowe zaburzenie rozwoju a nie choroba.
Używając błędnego określenia prowadzimy do stygmatyzacji dzieci ze spektrum autyzmu.
Marku G. Jak zwal – tak zwal. Choruje na Zespol Aspregera – ma Zespol Aspergera – jakiez to ma znaczenie? Zaburzenie rozwoju jest stanem odbiegajacym od normy. Choroba takze – w czym wiec roznica? Uslyszlalam kiedys odpowiedz, ze choroby to sie leczy a ZA nie da sie wyleczyc. Ale sa tez przeciez choroby nieuleczalne a tez jednak probuje sie je leczyc. I czym ze sa terapie majace umozliwic naszym dzieciom funkcjonowanie w swiecie , jak nie leczeniem wlasnie? To przeciez nie musza byc tabletki, czy zastrzyki. Nieprawdaz? Bardzo niebazpiecznym trendem jest traktowanie naszych dzieci jako zupelnie zdrowe, poniewaz moze byc tak, ze to cudowne Panstwo Polskie wypnie sie na nie calkowicie, no bo skoro zdrowe, to zdrowe. Zadnych swiadczen, zadnej renty – a czlowiek niezdolny do samodzielnego funkcjonowania. Zdrowy. Bylby to dramat dla wielu z nich.