Tak może wyglądać skóra atopowa – o cierpieniu i niemocy

AZS to choroba skóry o sile rażenia pioruna. Może przybierać formę kilku krostek, jak również rozległych palących i swędzących ran. Skóra atopowa bywa, że odpowiada za bezsenność, uporczywą potrzebę drapania, którą trudno porównać z czymkolwiek, wycofanie z kontaktów z rówieśnikami, wstyd, rozpacz i rozczarowanie…Emocje towarzyszące chorobie są równie silne i bolesne, co same zmiany pojawiające się na skórze.  W przebiegu atopowego zapalenia skóry cierpi bowiem nie tylko to, co widoczne, ale również poczucie wartości dziecka, jak również struktura rodziny. Trudno to zrozumieć osobie, która osobiście tego nie doświadczyła…

Dieta, leki, maści

Lekarze mówią, że dzisiaj trudno znaleźć dziecko, które nie miałoby żadnych problemów ze skórą. Nieoficjalnie mówi się, że co 2-3 ma atopowe zapalenie skóry. Najczęściej zmiany na skórze mają charakter łagodny, przejściowy, pojawiają się i znikają tylko na niewielkim obszarze ciała, większość nie powoduje większych objawów, nie wiąże się z uporczywym swędzeniem i dyskomfortem. W nielicznych przypadkach skóra atopowa jest bardzo trudna w codziennej pielęgnacji, zmiany przypominają rozległe rany, mają mocno czerwony kolor i utrudniają codzienne funkcjonowanie. Nie pozwalają na spokojny wypoczynek w nocy, przerywają sen, są powodem dyskomfortu w trakcie kontaktów z innymi dziećmi. Niekiedy zmiany trudno ukryć, a niska świadomość społeczna prowadzi do wykluczenia społecznego chorego dziecka.

Walka z AZS jest trudna. Choroba jest uważana za nieuleczalną, można jedynie „zaleczyć objawy”, ciesząc się z okresów remisji, kiedy symptomów nie widać. Jednak trzeba trzymać rękę na pulsie, u wielu dzieci zaostrzenia przychodzą niespodziewanie, niemal zawsze gdy rodzice zadowoleni z wyglądu dziecka, odstawią stosowane kosmetyki specjalistyczne, zrezygnują z diety, która pomaga (dla każdego może być ona inna, najczęściej pomaga odstawienie pszenicy, mleka, cukru, produktów wysokoprzetworzonych, bogatych w konserwanty).

Można liczyć, że wraz z wiekiem dziecko wyrośnie z AZS, trzeba jednak mieć świadomość, że tendencja do zmian skórnych, spora wrażliwość skóry pozostają zazwyczaj na dłużej.

Mamo, nie swędzi mnie skóra, swędzi mnie w środku…

Rodzice dzieci z ostrym AZS opisują uczucie bezradności, jakiej doświadczają, gdy dziecko rozpaczliwie stara sobie poradzić z rozdzierającym uczuciem swędzenia, które dotyczy nie tylko skóry, ale tak jak opisuje to wiele dzieci, wychodzi gdzieś ze środka. Dlatego powoduje przykre dążenie do rozdrapania tego, co powoduje dyskomfort.

Jednak chwilowa ulga przynosi jeszcze większy ból, na skórze pojawiają się rany, które są podatne na nadkażenia, które zazwyczaj trzeba leczyć antybiotykami. Leczenie atopowej skóry jest uciążliwe i stanowi ogromną próbę dla cierpliwości.

Choruje skóra, cierpi cała rodzina

Skóra atopowa i ostre przypadki AZS stanowią wielkie wyzwanie dla rodziny. Gdy z powodu uporczywego swędzenia, w stan gotowości postawiona jest cała rodzina, bywa naprawdę trudno. Do problemów poszukiwania czynników zaostrzających skórę, pogłębiających problem ze swędzeniem, dochodzi zmęczenie, bezsenność i poczucie straty – konieczność pogodzenia się z chorobą dziecka. Tak opisuje to jedna z mam:

„Ja sama kiedyś siedziałam i ryczałam. Nie mogłam mówić o chorobie dziecka, bo zaraz płakałam. Nie radziłam sobie z tym psychicznie. Mega dieta, leki, maści, emolienty, ciągły świąd, nieprzespane noce, wieczne zmęczenie, wydziera lam się w domu jak psychopata. Poszłam do psychoterapeuty. Chodziłam przeszło przez rok. Ryczałam u niej, czasami nawet całe spotkanie płakałam, narzekałam, krzyczałam. Wyrzuciłam cały ból i żal. Pochowałam tamtą wiecznie smutna, zdołowana matkę. Musiałam leczyć się psychotropami przez prawie dwa lata. Teraz wiem, że to najlepsze, co mogłam zrobić dla siebie a przede wszystkim dla syna. Pójść po pomoc dla swojej psychiki. Od pół roku nie biorę leków. Nie chodzę do psychologa i jestem silna.”

Skóra atopowa – nie ma jednej metody leczenia

Dzisiejsza medycyna proponuje leczenie objawowe, czyli zmniejszanie przykrych symptomów, by ułatwić codzienne życie z chorobą. Lekarze zalecają mycie skóry krótko i ostrożnie, w ciepłej, ale nie gorącej wodzie, stosowanie emolientów, noszenie odzieży z naturalnych tkanin, nieprzegrzewanie dziecka. Prawdziwą ulgę może przynieść jednak znalezienie przyczyn zmian na skórze (co nie zawsze jest proste, a czasami bywa niemożliwe) i wyeliminowanie ich.

Zdarza się, że skuteczna okazuje się dieta:

Ja miałam ostry AZS i proszę mi uwięzi zrezygnowałam całkowicie z cukru, słodyczy, cytrusów, białego pieczywa i mąki i wszystko wróciło do normy. Oczywiście nie po dwóch miesiącach. Proszę spróbować. Dermatolog mi to poradził i pomogło.

Innym razem przyczyną bywają pasożyty i pomocne okazują się naturalne metody

Wiem, jak to jest cierpieć z powodu skóry, ból nie do opisania, swędzenie nie do opanowania, na niczym nie można się skupić; stosowanie sterydów pomagało jedynie doraźnie, to nie było leczenie, bo problem cały czas był; stosowanie skomplikowanych procedur naturalnych – czasochłonne i nie do wykonania na wyjeździe, no ale fakt – przynajmniej nie przytruwa organizmu jak sterydy; zastosowałam odrobaczenie + zielony jęczmień + chlorellę; problem, który ciągnął się wiele lat i dezorganizował życie, a w końcu mnie załamywał – zniknął, wróciła wolność i normalne życie.

Niestety nie ma jednego, idealnego rozwiązania na AZS. I to kolejna przeszkoda, która sprawia, że wiele osób mierzy się z chorobą przez lata…

Przeczytaj więcej na temat atopowego zapalenia skóry u dziecka i sposobów leczenia