Co się dzieje, gdy osoba z celiakią spożywa gluten, świadomie bądź nie (jeśli na przykład nie wie o swojej chorobie)?
G.K: U takich osób istnieje ryzyko poważnych powikłań, do których należą:
1. zaburzenia wchłaniania:
- zmiany kostne
- u małych dzieci: niedobór masy ciała, u starszych dzieci: niedobór wysokości ciała; często występuje niedokrwistość z niedoboru żelaza (zwykle oporna na leczenie doustnymi preparatami żelaza), niedokrwistości często towarzyszy niedobór wit. B12;
2. zaburzenia psychiczne:
- u części nieleczonych chorych obserwuje się zespoły depresyjne,
- często występują zmiany takie jak: drażliwość, apatia, niecierpliwość, obniżone poczucie własnej wartości;
3. zaburzenia neurologiczne:
- ataksja (objawiająca się zwykle zaburzeniami koordynacji w obrębie kończyn górnych, a w mniejszym stopniu dolnych, obniżeniem napięcia mięśniowego, drżeniami mięśniowymi i zaburzeniami mowy), polineuropatia i padaczka;
4. zwiększone ryzyko wystąpienia chorób autoimmunologicznych:
- cukrzyca typu 1, choroby tarczycy (Hashimoto), autoimmunologiczne
- choroby wątroby, reumatoidalne zapalenie stawów (RZS);
- zwiększona dwu-trzykrotnie w stosunku do ogólnej populacji zachorowalność na choroby nowotworowe: rak gardła, przełyku, jelita cienkiego, chłoniak jelita.
Przebieg choroby jest różny u różnych osób.
Do jakiego specjalisty należy się zgłosić, gdy podejrzewamy chorobę u swojego dziecka?
G.K: Warto zwrócić się do pediatry, zapytać, czy objawy które nas niepokoją mogą wskazywać na celiakię. Lekarz powinien skierować chorego do gastroenterologa (w przypadku dziecka do gastroenterologa dziecięcego).
Jak się leczy celiakię?
G.K: Podstawą leczenia celiakii jest dieta bezglutenowa. Nie ma glutenu – nie ma choroby.
Czy chorujące osoby (zwłaszcza dzieci) mają dzisiaj łatwiej niż kiedyś?
G.K: Oczywiście, ze mają łatwiej. Mamy w Stowarzyszeniu osoby, będące na diecie bezglutenowej od 30 lat. W tamtych czasach, w sklepie można było dostać jedynie mąkę kukurydzianą. Ewentualnie banany i bobofruty – ale to już na książeczkę zdrowia. Dzisiaj producenci nas rozpieszczają – kilkadziesiąt rodzajów chleba, bułek, ciastek, blaty do pizzy, mieszanek mącznych. Każdy znajdzie coś dla siebie. Problemem są tylko ceny i dostępność żywności bezglutenowej.
Jednak przyszłość jest obiecująca. Coraz lepiej sytuacja wygląda również w branży restauracyjnej…
G.K: Tak, Stowarzyszenie prowadzi projekt Menu bez Glutenu. Lokale należące do programu przechodzą szkolenie (kucharze, kelnerzy). Mamy wtedy pewność, że mają potrzebną wiedzę. Lokal dostaje certyfikat i charakterystyczną nalepkę, którą nalepia na drzwi wejściowe. Mamy już około 70 lokali w całej Polsce (hotele, gospodarstwa agroturystyczne, restauracje, cateringi), gdzie można zjeść bezglutenowo i bezpiecznie.
Wróćmy do małych dzieci. O ile przygotowywanie posiłków w domu można jakoś zorganizować, to prawdziwym wyzwaniem może być dieta w przedszkolu, na wakacjach, koloniach?
G.K: No cóż, łatwo nie jest, przynajmniej na początku. Zdarzają się przedszkola, które oferują bezglutenowe wyżywienie – ale jest ich bardzo mało. Częściej mamy po prostu przynoszą jedzenie do przedszkola, choć niestety zdarzają się przedszkola, które nawet na to nie pozwalają. Na wyjazdy zawsze należy zabierać ze sobą awaryjny zestaw jedzenia, np. pieczywo chrupkie i coś do niego, mąkę i makaron, jakieś ciasteczka czy orzechy na nagły napad głodu. Pamiętać należy o podręcznej apteczce ze sprawdzonymi, niezawierającymi glutenu lekami. Wysyłając dziecko na kolonię czy na zieloną szkołę, zawsze wcześniej należy skontaktować się z kuchnią, porozmawiać, wytłumaczyć, jakie to ważne, że dieta bezglutenowa jest lekiem dla naszego dziecka.
A co z przyjęciami, imprezami rodzinnymi?
G.K: Zawsze warto mieć przy sobie parę kromek chleba bezglutenowego. Gdy mamy chleb, coś do chleba zawsze się znajdzie.
Niestety ze świadomością na temat celiakii bywa różnie, tak więc musimy być przygotowani, że nawet przy dobrej woli otoczenia zdarzają się pomyłki czy niezamierzone wpadki (np. zwykły proszek do pieczenia czy sos sojowy zawierają mąkę pszenną).
Zaraz po diagnozie większość ludzi czuje się zagubiona. Nasze Stowarzyszenie od kilku lat aktywnie pomaga osobom, które pozostawione sam na sam z diagnozą celiakii lub alergii na gluten, nie wiedzą, jak poradzić sobie ze zmianą sposobu życia i żywienia. Jesteśmy dla nich grupą wsparcia. Wiele osób mówiło nam, ze to dzięki nam odzyskały radość z codziennego życia.
Moja ciocia ma celiaklie, a zdiagnozowali ja dopiero w wieku 50 lat…
Strasznie to wszystko w Polsce komplikujecie. W Kanadzie mieliśmy w przedszkolu zrobione przesiewowe badania genetyczne hla-dq2 i hla-dq8 dzięki temu rodzice od razu wiedzieli czy dziecko może chorować na celiakię. A u was nim do czegoś dotrzecie to 10 razy na was zarobią i jeszcze będą ciągnąć… Sprawdziłem i zrobicie w polsce test dna na celiakie za 300zł, więc nie dajcie się złapać na jakieś nncg czy 4 krotne badania przeciwciał w 2 klasach….
Strasznie to w Polsce komplikujecie. W Kanadzie mieliśmy w przedszkolu zrobione przesiewowe badania genetyczne hla-dq2 i hla-dq8 dzięki temu rodzice od razu wiedzieli czy dziecko może chorować na celiakię. A u was nim do czegoś dotrzecie to 10 razy na was zarobią i jeszcze będą ciągnąć… Sprawdziłem i zrobicie w polsce test dna na celiakie za 300zł, więc nie dajcie się złapać na jakieś nncg czy inne pomysły